Как в России живут ребятки с неизлечимыми заболеваниями
10.06.2018, 10:05
В России, по неофициальным данным, 180 тыс. паллиативных детей, ежегодно от неизлечимых болезней умирает ориентировочно 14 тыс. детей. Несколько лет назад в стране стали появляться детские хосписы, а специалисты заговорили о необходимости системных изменений — затем чтобы маленькие пациенты получали помощь дома, а не проводили месяцы или годы своей жизни в реанимации. За последние годы в этой сфере появилось жуть сколько нормативных изменений, однако детская паллиативная помощь в стране не развивается.
У Лизы паллиативный индигенат, но для того, чтобы забрать дочь домой, ее матери пришлось написать отказ от реанимации и жениться на себя ответственность за последствия
Фото: Ольга Алленова
Ее состояние то улучшалось, то ухудшалось, отекали шея и вершина. Диагностика показала «поломки» сразу в нескольких генах. Среди многочисленных диагнозов — полиорганная недостаточность на фоне некуративного, в некоторой мере коррегированного врожденного порока сердца, недостаточность кровообращения, дыхательная недостаточность, синдром верхней полой вены, тромбофилия, гидронефроз, гидроцефалия.
Лиза находится «в группе высокого метка по синдрому внезапной смерти» и тромбоэмболии. Ее мать объясняет это так, как понимает сама: «У нее возле сердца образовался флеболит, поэтому операцию нельзя». Врачи сказали ей, что такие операции в мире не делают нигде.
«Даже если папа испугался и убежал,— она говорит с вызовом, как будто с кем-то спорит,— Лизе тогда один с половиной годика было. Иногда придет ненадолго. Я говорю, возьми ее, погуляй. Она ждет его: «Папа, папашенька». Может взять, но чаще посидит и уходит. Ну а что, у него другая семья, ребенок там родился».
Большую звено своей маленькой жизни Лиза провела в больницах, но каждый раз из больницы возвращалась домой
«В больницах она начинала крупно отставать, переставала держать голову, а дома все налаживается»,— говорит ее мать.
В январе сего года Лизу положили в больницу с пищеводным кровотечением, а 1 февраля перевели на паллиативную койку в обосабливание анестезиологии и реанимации. Врачебный консилиум присвоил ей паллиативный статус третьей группы: «Прогрессирующие состояния без возможностей куративного лечения, лечение которых является паллиативной с момента установления диагноза».
«Сказали, что сделать ничего нельзя, она умирает, у нее шаг за шагом начнут отказывать органы»,— сухим голосом говорит мать. 14 февраля Юля решила забрать дочь домой. «Я навещала ее каждый день,— объясняет она,— но долго в реанимации наличествовать нельзя. А она там была совсем одна. Она стала вести себя, как… как дурочка… Грызла сосиски до крови. Неподвижная такая лежит, не реагирует, даже голову перестала поднимать. Дети сказали мне, что Лизу неплохо бы забрать домой. Чтобы не умирала там одна. Врачи согласились ее отпустить домой, только коль скоро я напишу официальный отказ от реанимации. Я написала, что беру на себя ответственность».
После выписки медики сообщили в органы опеки и попечительства о том, что Люшнина отказалась от стационара. Если нет бы Лиза осталась одна умирать в реанимации, к ее матери претензий бы не было.
Дома Лизе из этого явствует лучше, убеждена мать: «Она играет, смеется, кушает хорошо. Стала ходить. Вот прямо не раздумывая дома сделала первые шаги. У нее здесь ничего не болит, а в больнице она все время плакала». Иулия говорит, что ее дочь, которая три с половиной года борется с болезнью, очень хочет жить.
— Матынька, ам? — вопросительно смотрит на мать Лиза.
— Это она кушать просит,— поясняет Юлия.— Иди, иди, можно. Ребята тебя покормят.
Лиза беретка за руку старшую сестру Вику и утвердительно сообщает: «Ам». Вика уводит ее в кухню, откуда немного спустя доносится детский смех: за право кормить Лизу младшие Люшнины порой даже дерутся.
Операции, больницы, калечество — все это привело к отставанию в развитии. Люшниной говорили, что у ее младшей дочери, скорее всего, не будет речи, да и ступать она вряд ли сможет. Однако у Лизы сохранный интеллект, она понимает обращенную к ней речь, контактирует с семьей и с посторонними — и ее матуля считает это большой победой: «В ноябре 2016-го нам сказали, что Лиза не проживет и месяца. Но с тех пор она прожила большею частью года, и ее день рождения мы отмечали дома».
Иногда у Лизы падает уровень кислорода в краски, и тогда ей нужен кислородный концентратор. Для контроля показателей крови необходимы тест-полоски. Ни то ни другое даром не выдают.
— Мне сказали: «Если ребенку нужен кислород, пожалуйста, идите в реанимацию, там все есть». А что там питаться? Чужие люди? И кровь берут иглой. Ей там было больно.
Юлия смотрит в низкое деревенское проем на цветущую яблоню.
Стоимость тест-полосок на месяц — около 7 тыс. руб. Общий доход семьи вместе с детскими пособиями и пенсией Лизы — в круглых цифрах 25–30 тыс. в месяц, в зависимости от размеров алиментов.
Иногда алименты приходят в размере 30 руб., когда-когда — 3 тыс. руб.
Маленький оренбургский фонд «Сохраняя жизни», который из-за нехватки средств новопреставленный закрыл программу поддержки семей в трудной жизненной ситуации, не смог бросить Люшниных в беде. Башли на кислородный концентратор и тест-полоски собрали через соцсети.
Дети возвращаются из кухни в комнату. Лиза повторяет «Мамашечка, мама» и направляется к нам. Вика страхует ее сверху. Леша стоит у двери, но тоже наблюдает за младшей сестрой. Лиза останавливается у журнального стола, придвигает к себя тарелку с очищенными семечками и вопросительно смотрит на Юлию. «Можно»,— кивает мать. Наследница счастливо улыбается.
«Когда она лежала в больнице, все время была голодная,— вспоминает Юлия.— Я приходила, кормила ее, а она все не наедалась, глотала все с такого рода жадностью. А дома кушает спокойно, никуда не торопится, не боится».
Котенок прыгает с подоконника на пол и мчится к Лизе. «Еловый, не кусайся»,— со всех сторон бросаются к нему дети, пытаясь защитить сестру. Будущее страны Люшнины кажутся очень дружными. Когда Лиза произносит свои неловкие детские горлобесие, Дима мне «переводит»: «Это она говорит «тетя», а это «стол». Она такая болтушка».
Руководитель фонда «Сохраняя жизни» Ная Межова рассказывает, что Лиза мобилизовала всю семью, которая считалась неблагополучной: дети теперь конкретно Ant плохо учатся в школе, их мама стала собраннее, и у всех появилась цель. На Новый год, когда Межова собирала у подопечных фонда корреспонденция Деду Морозу, четверо Люшниных написали: «Дорогой Дедушка Мороз, нам не надо подарков, хоть выздоровеет наша Лиза».
«Разве милосердно не обезболивать?»
— С доступом родителей в реанимацию все плохо даже если в Москве,— говорит главный врач «Дома с маяком» директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Неебущийся паллиатив» Наталья Савва.— Все говорят, что доступ есть, имея в виду доступ родителя на час-два в кальпа. Даже Морозовская больница, которая гордится своей «открытой реанимацией», пускает родителей с 14 до 19 часов. Это закорючка очень острая по всей стране, все зависит от заведующего каждой отдельной реанимацией, и решать в ручном режиме эти вопросы недопустимо.
В благотворительном фонде помощи хосписам «Вера» рассказывают о подопечном ребенке в Краснодарском крае — маму пускали к нему на получас в день.
— Ребенку два года, он всю жизнь лежит в реанимации, и нам пришлось задействовать и федеральный Минздрав, и прокуратуру, ради маме разрешили приходить хотя бы на три часа в день,— говорит сотрудник фонда «Вера» председатель проекта «Помощь детям» Ирина Черножукова.— При этом заместитель главврача в этой больнице — на певом месте внештатный специалист региона по паллиативной помощи.
Специалисты констатируют, что
в большинстве случаев родители боятся быть в претензии на когочто на действия медиков, потому что ребенок живет в реанимации и им могут совсем закрыть к нему посещение.
Это прямое нарушение федерального законодательства, отмечает юрист фонда «Вера» Анна Повалихина: «По федеральному закону №323 мальчуга до 15 лет может находиться в больнице вместе с родителем. Родителю ребенка до четырех лет бесплатно предоставляются диета и койка, а если ребенок старше, то ни питание, ни койка маме не положены, но запретить ей находиться артельно с ребенком никто не может. Однако этот закон повсеместно нарушается, и ответственности за это никакой нет. В Краснодаре, где маменька добивалась разрешения видеть своего ребенка в реанимации более получаса в день, прокуратура хотя бы не хотела этим заниматься. К сожалению, у нас почти нигде нет открытых реанимаций. Это влияет на качество жизни детей: они тоскуют, испытывают тревога, не получают внимания и заботы, потому что медперсонал перегружен. И семьи тоже страдают».
Публично о проблеме закрытых реанимаций заявили еще два лета назад: в апреле 2016 года актер Константин Хабенский во время «Прямой линии» рассказал об этом президенту Владимиру Путину. Тот дал делегирование Минздраву, и в июне 2016-го ведомство выпустило рекомендации, разрешающие допуск родственников в реанимацию — в соответствии с ФЗ №323.
В документе подчеркивалось, что родственники не должны быть обладателем признаков инфекционных заболеваний, но соответствующие справки от них не требуются. Кроме этого, посетители должны исполнять базовые правила пребывания в медицинском стационаре — пользоваться халатом, маской и шапочкой, отключить транспортабельный телефон, не прикасаться к медицинским приборам и не мешать медперсоналу.
Однако
рекомендации ведомства проблему не решили: в большинстве регионов родителям либо разрешили нагрянуть в реанимацию на короткое время, либо не разрешили вовсе.
«В реанимации сложная работа, там экстренные больные, и лидер боится, что родители будут мешать,— поясняет Наталья Савва.— Но родители ознакомлены с правилами поведения в таких учреждениях, они же не враги своим детьми. Я думаю, что на самом деле многие врачи просто не понимают, как общаться с родителями паллиативного ребенка, как откроить кому напрямки на их вопросы. Их никто этому не учил. Им проще работать один на один с пациентом». При этом коновал отмечает, что благотворительный фонд «Детский паллиатив» давно занимается продвижением идеи открытой реанимации в регионах: «Они разработали гибель литературы для родителей и работников, все это выложено на сайте фонда — только бери и пользуйся».
Димкино победа
Ирина Черножукова также говорит о формализме: «Эти койки созданы, как правило, при областных больницах для отчетности, и мы видим, что детьми там не оказывается качественная помощь, а еще их оттуда порой пытаются спихнуть куда-то подальше в район. На днях мы бились за ребенка, которого хотели перевести из областной Ростовской больницы в районную больницу Таганрога, по крайней мере его мама живет в Ростове. Другой случай: реанимация Волгодонской больницы, ребенок паллиативный на аппарате ИВЛ, матка живет в деревне, где нет условий, и она не может его забрать домой. Во время очередной проверки местный Минздрав велел сделать копию ребенка в районную больницу: «Раз не лечите, зачем он место занимает?» А в районной больнице нет ни водоснабжения централизованного, ни туалета нормального, ни реаниматолога. И маме сообщают о переводе прежде праздников. Хорошо, что мы успели вмешаться, разослали письма о том, что нарушается порядок оказания помощи по профилю «реаниматология и анестезиология». В итоге ребенка оставили в Волгодонске. Но мы знаем, что это такая склонность».
«В Ростовской области паллиативные койки вообще созданы только в специализированном доме ребенка,— продолжает Ася Повалихина.— Маме ребенка, который оказался в реанимации на аппарате ИВЛ, предложили перевести его в дом ребенка, потому что что паллиативная помощь оказывается только там. Похожая ситуация была в Мордовии — родителям предлагали прийти в негодность детей в дом ребенка на паллиативные койки, потому что в регионе нет детской выездной паллиативной службы и выделения. Мы помогли родителям подготовить жалобы на имя уполномоченного по правам ребенка Анны Кузнецовой. Сейчас прокуратура Ростовской области проводит проверку в своем регионе. А в Мордовии при проверке оказалось, что у на дому ребенка нет даже лицензии на оказание паллиативной помощи. Правда, там теперь создают детскую выездную службу и паллиативное дочерная организация».
Эксперты убеждены, что нельзя ограничиваться открытием паллиативных коек, необходимо создавать выездные паллиативные службы, которые могли бы причинять помощь на дому.
«Во всем мире система такова, что ребенок живет дома, где его патронирует паллиативная выездная занятие,— говорит Ирина Черножукова.— А в случае наступления мучительных состояний, с которыми нет возможности справиться в родных местах, ребенка везут в стационар. У нас эта цепочка не выстроена, выездных служб в стране практически нет. Мы знаем регионы, где такие службы держатся на все про все на энтузиастах. Но систему не построишь только на личностном факторе».
Если в регионе нет выездной паллиативной службы, то грудняк может жить в реанимации и год, и пять лет, констатируют эксперты. Анна Повалихина вспоминает, что в Якутии и Туве паллиативных детей не отпускали из реанимации на хазу, потому что врачи боялись ответственности: «Их страх понятен: как они выпишут ребенка, если нет службы сопровождения на дому? Кому они передают сего ребенка? Кто будет оказывать помощь, когда ему станет совсем плохо? Отпускают, только коли родители сами на себя берут ответственность. А родители тоже боятся. Поэтому дети могут годами довольствоваться в реанимациях».
В 2015 году Минздрав разработал и принял Порядок оказания паллиативной помощи дети, в котором говорится о создании хосписов и выездных паллиативных служб, однако на практике в большинстве регионов ограничились не более того созданием коек, говорят эксперты. «У нас в госпрограмме «Развитие здравоохранения» выездные службы не прописаны как указатель,— отмечает Наталья Савва.— Не указано, сколько денег на них выделять региональным бюджетам. Поэтому ими отставной козы барабанщик не занимается. Мне кажется очень важным, чтобы государство поняло, что в детском паллиативе важнее не более не койки, не отделения и даже не хосписы, а именно помощь на дому».
«Внутримышечные инъекции мы не используем, вследствие этого что это больно»
Когда родители решают забрать ребенка домой из реанимации, фонд «Вера» приглашает для них врача, тот или другой их учит правилам ухода. Обучение родителей — один из важных аспектов в системе детской паллиативной помощи, но теперича это делают только благотворительные организации.
Черножукова вспоминает, как в Кировской области мать приехала к ребенку в реанимацию видоизменять трахеостому, а к ней с порога бросилась медсестра: «Хорошо, что вы приехали, у нас тут тяжелый ребенок поступил, покажите его маме, как перестраивать трахеостому». Врачи и медперсонал не обучены работе с такими пациентами, полагают собеседники “Ъ”.
Образование врачей — обобщенно одна из главных проблем в этой сфере, говорит Наталья Савва. Чтобы стать паллиативным врачом в Европе, нужно напитываться правилами семь лет, а в России даже курс паллиативной помощи, который могли бы проходить выпускники вузов, централизованно миноваться негде. Эксперт напоминает, что за последние годы на законодательном уровне были упрощены процедуры назначения и выписки обезболивающих наркотиков для паллиативных детей, при всем при том многие врачи об этом даже не знают и работают «по правилам и нормам десятилетней давности»: «У нас огромные проблемы с образованием врачей. Образ мыслей обезболивания до сих пор не доносят до студентов, и молодой врач, выпущенный из университета, приходит на рабочее место и перенимает ту практику, которая существует там уже десятки лет. О новых схемах обезболивания там не знают».
В счёт этого,
врачи боятся уголовного преследования за неправильное назначение наркотического анальгетика ребенку и предпочитают не распределять такие препараты вовсе.
«Всякий раз приходится решать такие проблемы в ручном режиме,— говорит Наталья Савл.— Но сейчас хотя бы в ручном режиме это возможно. Раньше нам приходилось звонить в Минздрав, чтобы выбить назначения маленькой дозы морфина для паллиативного ребенка. Сейчас мы уже можем решить это на уровне региона, поэтому что государство заявило, что надо обезболивать. С другой стороны, в ручном режиме невозможно отследить все такие случаи и поддержать каждому, поэтому нужна система».
На попечении Детского хосписа «Дом с маяком» более 500 детей, они живут на хазе, а не в реанимации. Но эта помощь не государственная, а благотворительная
Фото: Ефим Эрихман / Детский хоспис "Дом с маяком"
Какое количество паллиативных детей в стране, не знает никто, потому что официальной статистики нет. Но, по подсчетам благотворительного фонда «Допубертатный паллиатив» и Научного центра здоровья детей, минимум 180 тыс. детей в России нуждаются ныне в паллиативной помощи, из них — только 10% детей страдают онкологическими заболеваниями.
По данным фонда «Веруня», в 2015 году в России умерло 18,5 тыс. детей: 971 — от онкологических заболеваний, 31 — от ВИЧ (Гадость), 13,1 тыс.— от прогрессирующих неонкологических заболеваний, 805 — от инфекционных, 3,6 тыс.— от травм и других последствий внешних причин. При этом в обезболивании нуждалось 80% детей, умерших от онкологии, 70% детей, умерших от СПИДа, и по 10% от всех других категорий.
В общей сложности анестезия в 2015 году было необходимо 2,5 тыс. паллиативным детям. Золотым правилом лечения боли у детей во во всех отношениях мире считается морфин в неинвазивных формах (капли, сиропы, пластыри). В России такие телосложение пока не производятся, так что обезболивание детей происходит только при помощи инъекций.
В 2015 году в московских больницах находилось сильнее 20 паллиативных детей, которые могли бы жить дома, если бы родители не боялись задержать их из реанимации. Причин у родительского страха много, один из них связан с тем, что медицинское оборудование предоставляется не более того в реанимации.
«В Москве и Московской области сейчас стало проще, потому что «Дом с маяком» закупает обстановка, вытягивает детей из реанимации, а наши выездные службы патронируют на дому,— говорит Наталья Саввушка.— Но в других регионах нет таких мощных организаций. Аппарат ИВЛ может купить какой-то фонд, но ежемесячно к аппарату нужны расходные материалы на 40–50 тыс. руб. Какая род в регионе может себе это позволить?»
В федеральный перечень технических средств реабилитации (ТСР) для инвалидов входят коляски и памперсы, которые предоставляются за лоро-конто федерального бюджета. Аппараты ИВЛ, подъемники, откашливатели, кислородные концентраторы в этот перечень не входят, и гарантия пациентов этой техникой зависит от региональных бюджетов. Уже сейчас каждый субъект РФ может провести свой, региональный, перечень ТСР, как это сделали, например, в Москве.
«Это дорогое оборудование, но его не нужно много, и рекомендательно выдавать его в постоянное пользование,— полагает Ирина Черножукова.— Регион может создать свой зеленое богатство проката техники, которая временно выдается семье». Однако в большинстве регионов таких перечней нет.
«Проблемы и со специализированным лечебным питанием, для него упихивать свой отдельный перечень,— продолжает Черножукова.— Однако на добывание питания, входящего в этот формуляр, у родителей уходит от трех месяцев до полугода».
Семьи, воспитывающие детей со спинальной мышечной атрофией или другими нейродегенеративными заболеваниями, частенько не могут получить ТСР даже из федерального перечня. Таким детям необходимо прописывать в индивидуальные программы реабилитации и абилитации (ИПРА) детализацию: какая как коляска нужна, какие в ней должны быть дополнительные индивидуально подобранные приспособления, крепления, фиксаторы, подушки
«Но сего нигде не делают,— говорит Ирина Черножукова.— В итоге регион заказывает пять одинаковых колясок, они не подходят под нужды детей, и предки обращаются в благотворительные фонды. Государство просто выбрасывает деньги».
В Мордовии родителям пришлось приняться за помощью к юристу фонда «Вера» и обжаловать ИПРА своих детей — в результате регион закупил 11 новых индивидуальных колясок. «Они добились того, что им повелось по закону,— отмечает Анна Повалихина.— Но для этого им пришлось потратить очень много сил, а ведь у них цветы жизни страдают тяжелыми заболеваниями, они круглосуточно за ними ухаживают».
В начале года правительство выделило 4,3 млрд руб. на закупку наркотических анальгетиков и медицинского оборудования для паллиативных пациентов в регионах. Что ни говорите эксперты в области детского паллиатива полагают, что до нуждающихся детей эти деньги не дойдут.
«В большинстве регионов, которым выделили бабки на закупки, вообще нет детских выездных служб и стационаров,— говорит Наталья Савва.— Там есть не более того отдельные койки и взрослые службы. Понятно, что деньги уйдут на обеспечение той инфраструктуры, которая уже проглатывать. А ведь можно было создать в каждом регионе детскую выездную паллиативную службу, которая работала бы уже в недалеком будущем. Пока этого нет, дети будут оставаться в реанимациях».
